TAPONES para Jon ♥♥♥♥♥♥♥

Os presento a JON. ¿A que mola la bicicleta con la que se desplaza? La verdad es que es "poco frecuente" ver una bici así. Es lo que diríamos una bici "rara". Igual  de "rara" o "poco frecuente" que la enfermedad que padece él, que se llama  Ataxia-Telangiectasia - AT (CLICK).

La ataxia no es una enfermedad en sí misma, sino un síntoma característico presente en más de 300 procesos degenerativos distintos. No existe tratamiento para la mayoría de las ataxias, ni tampoco para el caso concreto de la AT, lo que provoca una absoluta impotencia, desolación y desamparo cuando se recibe  el diagnóstico, además de la soledad que supone saber que el caso de Jon es el único en Euskadi. Sus padres vislumbran un futuro desconcertante para el pequeño, ya que apenas se invierte en investigaciones.

Y ahora os diréis: "Vale, hasta aquí muy informativo todo, ¿y?"

Pues precisamente he escrito este esta entrada para comunicaros que:

Jon necesita tapones

Le sirven todo tipo de tapones de plástico duro (de yogures, de botellines de agua, de detergente líquido, tapones de tetrabricks, de botellas de aceite….). Si le mandamos muchos, muchísimos tapones de plástico, con el dinero recaudado tras la venta de los mismos conseguirá que se investigue más la enfermedad que padece. :)))

Los padres de Jon, junto con otras familas de afectados por esta "rara" enfermedad han creado una página web en donde explican todo el proceso de recogida mucho mejor de lo que podría hacerlo yo. Os invito a que le echéis un vistazo y, de paso, fijaos en el lateral izquierdo. Allí encontraréis todos los puntos de recogida de tapones distribuidos por buena parte de la península.

(pinchad sobre la imagen)

Estas son dos páginas webs desde donde se trata de ayudar a los afectados por AT, de difundir información contrastada y de favorecer su investigación:

AITZINA:  http://www.aitzina.org/

Información sobre el reciclaje solidario: http://www.aitzina.org/reciclaje-solidario/presentacion/

AEFAT (asociación española familia ataxia-telangiectasia): http://www.aefat.es/

Foto: *L*

Nosotros ya hemos empezado a guardar tampones para Jon. ^_^

¿Y vosotros? ¿A qué esperáis para aportar vuestro granito de arena?  ;)

GRACIASSSSSSSSSS...  y besos!

POSTDATA IMPORTANTE: como sé que hay otros niños y niñas que necesitan tapones, ¿sabéis qué me gustaría? Ver en vuestros blogs entradas hablando sobre casos similares y que, de este modo, se fuera haciendo una especie de cadena gracias a la cual nos informemos e impliquemos todos en la medida de lo posible. De verdad, eso me haría muyyyyyyyyy feliz. ^_^

*** Iba a poneros el video del papá de Jon hablando en un programa de televisión autonómica sobre esta interesante iniciativa, pero no consigo copiar el código (y el video no se puede ver bien), de modo que os paso el enlace directo de otra página donde sí se puede ver un video algo más cortito (CLICK) y aprovecho para  enseñaros  AQUÍ un video de otra niña que, al igual que Jon, también necesita tapones.

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