Foto: David de Haro (DEIA)
Ellos son Araitz, Ixone y Unai, tres hermanos que padecen el Síndrome de Sanfilippo, una especie de Alzheimer prematuro para el que —a día de hoy— no existe cura ni tratamiento. Quienes padecen esta enfermedad (actualmente 70 niños en nuestro país) no pasan de la adolescencia. Todos podemos ayudar de un modo u otro para que se investigue en busca de una solución sin que nos cueste mucho, y cuanto antes, mejor:
- Haciendo donativos a través de Paypal.
- Donando tu viejo móvil.
- Haciéndote socio de la Fundación Sanfilippo.
- Contando con ellos para formar parte del Programa Social de la empresa donde trabajes.
- Enviando SMS.
- O simplemente haciendo lo que estoy haciendo yo ahora mismo: difundiendo la información a través de diferentes redes sociales (blogs, Google +, Twitter, Facebook...) y/o añadiendo un banner a tu espacio virtual (web/blog).
➨ Encontraréis información más detallada sobre la enfermedad y las maneras de aportar nuestro granito de arena en la página de la Fundación Sanfilippo (CLICK).
Coincidí hace unos días con Naiara, la mamá de estos tres peques, y me comentó que hoy (29 de diciembre) aparecía un artículo en prensa escrito con mucho cariño. Os paso el enlace directo por si os apetece leerlo: CLICK.
***En este vídeo que subí a mi canal de youtube hace unos días podréis conocer de primera mano un poquito más sobre la historia de esta familia vizcaína. Os dejo en enlace por si lo queréis compartir:
***GRACIAS por ayudarme con el vídeo, Vicente (CLICK)!!! :)
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Que tengas un excelentisimo 2014 :), que te vaya de lo mejor.
ResponderEliminarEsta eres tú mi querida L, sieempre dispuesta a prestar tu voz a quien la necesite, te lo aseguro nadie de este mundo bloguero es tan rápido en difusión de estas causas como tú, ojalá tenga suerte esta familia, ojalá todo lo mejor te llegue a ti y a los tuyos en este año nuevo que está a puntito de estrenarse.. ¡Ojalá todos consigamos sentirnos mejor en el 2014 a todos los niveles!
ResponderEliminarToodo mi cariño y mis mejores deseos para ti y os tuyos preciooosa ... graacias siempre y mil besos bonita.
PD
Disculpa mi retraso, acabo de regresar de estar en el Bierzo con mi familia y esto de los blogs lo tengo toodo manga por hombro me temo que jamás conseguiré llegar a tiempo a ninguna parte aquí sois tantos a los que quisiera dejaros un beso que voy a tener que motorizarme... al menso a ti he llegado:-)
Cuídate mucho tesoro y toodo lo mejor en el 2014
Ya lo ha dicho todo María.
ResponderEliminarEres una máquina de dar.
Besos.
No fastidies¡ no sabía nada de esta enfermedad.
ResponderEliminarUn alzheimer prematuro...pero si es verdad que hay un Dios( que a mi modo de ver, no lo encuentro) cómo permite estas cosas?
Nunca lo entenderé,jamás¡
Feliz año,niña
Bss
Si ya es duro ver como degenera la mente de una persona mayor ( y más si es un ser querido ) hasta el punto de quedar con la mente de un recién nacido,el cual ni te reconoce ni sabe quien eres hasta el punto de rechazarte por creerte un extraño :( ,
ResponderEliminarAun es más duro verlo en un niño al que sabes que no tendrá tiempo de vivir las experiencias de un adulto.
Por ello debemos luchar, como buenamente podamos cada uno, pero poniendo nuestro granito de arena que forme el muro que ponga freno a esta enfermedad.
Un abrazo.
Felicitaciones mi amiga, por mas un maravilloso trabajo, pues pasa para nosotros una compreención sobre el cambio que debemos hacermos a trabes de bailar. Saludos desde Brasil. No deje de hacer sus comentarios en mi pagina: www.jluciano442.blogspot.com.br
ResponderEliminarGracias.